睡人

睡人

作者:奧立佛‧薩克斯, 出版社:時報文化出版企業股份有限公司, 出版日期:1998-11-24

商品條碼:9789571327570, ISBN:9571327573
分類標籤:中文書 » 生活 » 其他 » 醫療保健 » 疾病百科

 

內容簡介

睡人
本書為名醫師兼名作家薩克斯的代表作,也是他最暢銷的作品,曾多次被搬上舞台、廣播節目,1990年更拍成電影。全書共20章,皆是陳述長眠病患的故事。這些特殊患者都是在1920年代罹患一種流行性睡眠疾病,一覺睡了40年,直到60年代末服用了神奇妙藥左多巴(L-Dopa),才奇蹟般地醒過來。但幾個月後,他們又一一長眠不起。作者以生動筆觸交代這些患者的背景身世,以及描述他們睡醒之間的悲喜、長年隔世後重返人間而出現的種種奇異言行與溝通方式,其中並穿插神經醫學研究者的觀察思考。此書不只是醫學寫作的經典,也是極具文學性的科普讀物,於1973年首度推出即榮獲Hawthornden Prize。這些病患的故事深刻感人、充滿勇氣,卻也不免哀愁悲戚……。

封底
本書敘述二十位患者的故事。他們罹患 1920 年代橫掃世界的嗜睡症,僥倖存活。書中還描述四十年後,他們由薩克斯醫師處方新藥左多巴之後,所經歷的驚人而深具爆炸性的甦醒過程。故事感人、英勇而充滿悲劇性。

書評
1973年,英國霍森登大獎(Hawthornden Prize)打破半世紀來只獎掖文藝小說的傳統,把獎頒給《睡人》這本非小說,算是總結當年此書在文壇所得到的讚譽和喝采。

《睡人》一書,其實是一位青年醫師所寫的20則臨床病例:一群在1920年代罹患怪異嗜睡症的病人,不言不動長眠了大半生,幾乎已被放棄。40年後,在神藥「左多巴」的幫助下,他們才終於醒轉,彷彿第一次有了未來。只是這次的甦醒僅是短暫的奇蹟,沒多久,左多巴藥效失靈,他們又再度莫名所以的紛紛睡下,再也無法重拾那年夏天的豐富活力、昂揚意志……

名作家與醫師奧立佛‧薩克斯,在本書中以感性深刻的筆觸、豐富鮮活的映象與隱喻,引領我們走進每個病患存在的世界,去瞭解他們的發病經過和成長情事,以及他們在重返熟悉又陌生的人間後,出現的各種奇特回應。我們也將跟著他們一起經歷從甦醒、重生到再度沈睡的戲劇性變化,體會他們與家人、醫護人員間的扶持與互動。每一則病例,都像一齣齣的命運悲喜劇,彰顯著人生百態和人性的光輝。

而故事中最撼動人心的部分,莫過於每個病人在病痛中為保有自我的奮鬥。面對這遲來的甦醒,他們容或有不同的體認與回應--有人抗拒現實,寧願封鎖在舊日回憶中;也有人熱烈過活,要實現長久未能達成的想望;有人因左多巴的兩極效應,掙扎於健康天堂與病痛地獄之間;也有人在甦醒的歡欣消失後,學會與疾病共處,平和度過餘生。然而不論是抵抗或承受,他們都堅持用英雄般的勇氣和忠於自我的決定,面對病痛的橫逆,展現出受苦難洗禮之後的偉大氣質,令人動容。

薩克斯在書中,也同時穿插了神經醫學研究者的觀察思考,以深沈的人文省思角度來看待疾病與醫學。在這樣的情境下,病人不再只是統計數字和病歷表,而是有著不同故事、性格的獨立個人;最受關注的不是數據、圖表和病理,而是患者的個性背景、生活點滴和服藥感受。而愛與關懷、自在友善的環境和人際互動這些精神力量,才是更重要的治病處方。在患者的真實寫照和醫學的抽象認知交融下,《睡人》為健康、疾病、苦難、護理和人類處境這些發人深省的課題,做了最佳的詮釋。

奧立佛‧薩克斯以《睡人》受奧登(W. H. Auden)、萊辛(Doris Lessing)、品特(Harold Pinter)等名家大為激賞而崛起文壇,之後即創作不輟,作品包括《錯把太太當帽子的人》、《火星上的人類學家》等,風行20餘國,榮獲英、美、法、日多項榮譽。其敘事風格一向寓人文的抒情和關懷於細膩的科學觀察。迄今,《睡人》仍是薩克斯最為重視的暢銷代表作,曾多次被改編成舞台劇、廣播劇、紀錄片,1990年並改拍成頗受好評的電影,由羅賓威廉斯和勞勃狄尼洛主演。英美詩壇巨擘奧登更稱頌此書為「經典鉅作」。

在寂靜一生中最不平凡的甦醒瞬間,這些嗜睡症患者就像燃燒的蠟燭,犧牲了自己,讓我們從他們的故事中,進一步瞭解疾病的真相,體驗人類勇氣的極致,學習在苦難中活出自我,綻放光芒。且讓我們向這群生命的勇士致上最深的敬意……

導讀1
其實書名原來是《甦醒》(Awakenings)。也許是受了 1990 年根據此書改編之同名電影的中文片名的影響,現在這個晚出的中譯本也叫做《睡人》(如果您沒看過,也許可以找來看看,因為書和電影幾乎是不可相互取代的)。有趣的是,不管是這本書或者電影,內容著墨都不在於這些人的「沉睡」──或是更正式的醫學病名「嗜睡性腦炎」,而在於他/她們服用過一種叫做「左多巴」的藥物之後的「甦醒」,以及各種不同的反應和適應情況。換句話說,重點其實都不在「睡」,而是在「醒」。但是「睡醒相倚」,說「睡」或說「醒」就無所謂了。有所謂的是請您看清楚,這本書雖然說的是美國的睡人的故事,但絕對不是《睡「美」人》。(如果我將來把上課「晝寢」學生的故事也寫出來,大概可以把書名叫做《「課堂上的」睡人》。)

為了作者薩克斯醫師?或是他的前兩個譯本?

在國內大概沒有被薩克斯醫師看過病的人吧所以您大概不會是在懷著「病人對醫師的感謝」這種情況下來看這本書的。比較可能的是,您長久以來已看過國內現有的他的另兩部譯作:《錯把太太當帽子的人》和《火星上的人類學家》。如果是這樣,您大概已經知道薩克斯醫師的個人簡歷、作品風格和內容。而這本書會讓您看到他在入行及寫作之初的些許青澀,換句話說,是「頭髮比較茂盛」時的薩克斯醫師。(請問薩克斯醫師:「頭髮的茂盛」和「頭髮所掩蓋下的思想」之間,會不會有某種神經內科的關聯?)

和您所熟悉的這兩本譯作比起來,《睡人》算是「前輩」。《睡人》原著於 1973 年出版,最近的一版是 1990 年版,而這個中譯本就是根據這個最新的版本所翻譯。您可以看出薩克斯醫師在這個 1990 年版中,對某些個案後來的發展都做了補充說明,有助於讀者對於事情發展的掌握。

純屬巧合?誰是薩克斯醫師?《睡人》是怎樣的書?

如果只是湊巧,而且您對薩克斯醫師和他的作品一無所知,那麼也許您想知道一些作者和這本書的事。(雖然在這本書的某些地方,您應該可以發現一些簡略的「作者簡介」。)

薩克斯醫師原籍英國,於 1933 年出生於倫敦,後來在英國的倫敦、牛津以及美國的加州和紐約都唸過書。後來他定居紐約,在當地的愛因斯坦醫學院神經學系擔任教授。從書上的照片來看,他長得有點像「戴了眼鏡的史恩康納萊」。

他的作品都和他行醫的個案有關,也都是和神經醫學相關的病人和病症。加上他對故事的鋪陳很能吸引讀者,所以作品都很暢銷。他的作品有《偏頭痛》(Migrane)、《一隻站立的腳》(A Leg to Stand On)、《錯把太太當帽子的人》(The Man Who Mistook His Wife for a Hat)、《看見聲音》(Seeing Voices)、《火星上的人類學家》(An Anthropologist on Mars),以及《色盲島》(The Island of the Color-blind)。我們在前面已經提過其中兩本書的中譯本,現在除了這本之外,《色盲島》也會在稍後出版。所以,對薩克斯醫師作品有興趣的人有福了。

相對於前兩本譯作的多采多姿,這本書只敘述二十位得了同一種病症的不同病人,特別是他們服用了不同劑量的同一種藥物後的不同反應。如果全書寫的只是這種「同中有異、異中有同」的病人和病症,大概只會變成醫藥專業人士的指定讀物,和大眾又何干?就是因為有著醫護人員和家屬的反應,甚至是醫護制度的改變這些人為和社會影響的穿插,才突顯出這些病不只是醫療的問題,更是人性尊嚴的問題,特別是在我們的社會中,容易被醫護人員和家屬所共同忽視的病人人性尊嚴的問題。這些都是薩克斯醫師的著作最讓我折服的地方,也是吸引著我不斷去找他的書來看的動力。

這本書對我們大家不太熟悉的「嗜睡性腦炎」以及治療這種病的藥「左多巴」當然有所介紹。但更令非醫學專業的讀者感興趣的,恐怕不在於這種「聽都沒聽過的病症」本身,而在於書中所敘述的人──病人、家屬、醫護人員等「主角」。

我們看到「病人」,所想到的是「可憐的、不幸的人」,希望他她能夠「早日康復的人」,比較少會去了解或同理病人如何看待自己的病症,如何去和疾病「相處」的過程──也就是如何決定做一個「生病的我」,一個獨立於別人眼中的那個「可憐的、不幸的我」,或是「吃了藥以後的我」以及「早日康復的我」。我們會訝異於有些人「竟然」安於做一個「生病的我」,而不是一個其他狀況下的「我」。我們也會訝異於「吃藥前的我」和「吃藥後的我」竟然可以如此「判若兩人」,而且有些人甚至偏好「吃藥前的我」。對於不處於生病狀態的讀者來說,這可能是一個極陌生而尚待思考和學習的課題。

我們也可以看到醫護人員治療病人的用心。當然,美國的醫護人員所作的專業服務內容和範圍和台灣的略有不同。而在台灣,身為病人的我們,往往會覺得醫護人員對於我們的照顧不夠,所給的有關我們疾病的資訊也不夠,儘管現在醫護人員的態度和技術已經比以前改善許多。我們總覺得,在醫護人員的眼中,我們只是一個「病人」,甚至醫護人員也只注意到我們有「病」,而好像比較沒注意到我們也是「人」。在《睡人》一書中,我們可以感受到比較多人性化的對待和處置。

我們還可以看到「好像比較不重視家庭關係的美國人」的家屬對這些病人的態度和行為。有些家屬對待病中親屬的態度也和醫護人員一樣,重「病」不重「人」。而從病人的立場來看,在和病魔奮鬥的過程中,有親人在旁的照料和關心,是一切不幸中的大幸。另外,我很驚訝於這些親屬似乎都很相信現代醫學,甚至在這種醫學都有點束手無策,只能聽天由命的狀況下,也是如此。如果換成我們的社會,大概各種「求神問卜」或是「另類醫療」早已大行其道,讓「睡人」的命運掌握在「另類睡人」的手中,而忘卻向前尋求人間難題的解答和甦醒。

一個我沒辦法解答的問題是:「不知道台灣是否也有人得過這種病?台灣的醫生會怎麼處置這種病人?」

以上所說的,是我閱讀本書譯稿之後的幾點思考。相信只要您細心、同理,您也不難會對書中人物的生命意義和自己的生命意義對觀反省:如果他們是「睡人」,那麼我們之中又有多少可以驕傲地自稱為「醒人」?這可能是這本書對一般人最具啟發意義之處──一場「甦醒」。

「甦醒」才是這本書的通關祕語。我們都該醒醒!

導讀2
在十九世紀和本世紀初期,許多著名的神經科學者都是擅長說故事的人。當我們現在閱讀五十年前、一百年前,甚至更早以前的病例描述,經常覺得人物神靈活現,而診斷也就呼之欲出了。奧立佛.薩克斯則是近代的箇中高手,他的著作使得很多複雜的神經科疾病,成了迷人而令人深思不已的故事。

巴金森氏症候群是一個包含許多不同原因的疾病群。它們的表現乍看之下十分類似,都常見顫抖、僵硬和運動遲緩。不明原因的巴金森氏病是其中最常見的一種,而腦炎後巴金森氏症則是其中最神秘的。其他的原因尚有服用抗精神藥物、一氧化碳中毒、腦傷(如近代名人拳王阿里即因不斷的腦傷而產生此症,望著他上次於奧運會中點燃聖火顫抖的雙手和僵硬蹣跚的步態,實令人不勝欷歔)、錳中毒(臺灣曾於小型工廠內集體爆發此症,這也是我們經濟奇蹟的後遺症)、多次小洞梗塞和其他較少見的神經退化性疾病等等。根據台北榮總於金門地區所作的流行病學研究發現,五十歲以上的老年人,約兩百名中即有一名罹患此症。在二次大戰時的許多名人後來都得了巴金森氏病,包括美國的杜魯門、德國的希特勒和西班牙的弗朗哥。

神秘的嗜睡性腦炎又稱為 von Economo''''''''''''''''''''''''''''''''s disease,它於 1916 至 1917 年間爆發。愛克諾馬 (Constantin von Economo) 於 1876 年出生於羅馬尼亞,在奧地利、法國和德國求學,之後一直於維也納行醫,直到 1931 年逝世為止。他除了是成功的神經精神科醫師外,也是熱氣球和飛機的先驅飛行員。1917 年,愛克諾馬於維也納的門診中發現許多嗜睡性腦炎患者,他一共發表了 27 篇文章來描述此病。1918 年,此病由法國、奧地利和英國傳到德國和北美。1919 年,此病襲捲整個歐洲,並傳到加拿大、中美洲和印度,之後日本和非洲也有此病的報導。因此在當時,它是全球性的瘟疫,男女均會得病,無論是達官貴人或販夫走卒,或是那一族裔均有可能。此病可發生於任何年齡,但患者以孩童和年輕人居多,整體死亡率約四成。在美國,此病於 1923 年達到高峰,共有兩千人因此死亡。1926 年後,即少有大流行發生。1935 年後此病幾乎絕跡。此後雖偶有零星的病例報導,但均遭受質疑。這個可怕的疾病於 1917 年前從未見過,而十多年後,在尚未被明瞭之前,它又神秘的消失了,其箇中原因一直是醫學界上的一個「X檔案」。而雖然其臨床表現和病理變化均符合典型的病毒感染,但是造成流行的病毒始終沒有找到,更使此病疑雲重重。

西方文獻因記載詳實,多認為此病起於奧地利,但是也有少數學者認為此病起於中國的雲南省。於 1917 年到 1927 年中(即民國 6 年至 16 年間),中國共有超過 6 萬 5 千人得到此病。所幸華生 (Watson) 將此可怕的瘟疫發表於 1928 年的《中國醫學雜誌》,使我們知道此事,而不致因年代久遠,終為歷史所淹沒。不過令人稍感遺憾的是,居然是外國人替中國人留下此一重要的歷史記錄,而這一群人的後續追蹤,也付之闕如。中國傳統並無療養院設備,大家目前所見的安養中心,臺灣是於二十年前才開始有的;因此我們可以合理推測這些劫後餘生的可憐病患,應是散佈於許多家庭中。左多巴於上市初期價格昂貴,大家可於書中得知,卡美山也是到 1969 年(民國 58 年)才開始使用此藥。因此那次流行的存活者有幸接受此藥的,可能真是鳳毛麟角,甚至是無人有此機會了。至於臺灣當時是否受此病波及,則未見於文獻報告,因此不得而知。

嗜睡性腦炎的症狀十分多彩多姿。急性症狀可持續好幾天、幾星期或幾個月,其表現包括發燒、倦怠、嗜睡等。四分之三的病人瞳孔會受到影響,也有眼肌麻痺的現象。其他的症狀如顱神經病變、吞嚥困難和半側偏癱也很常見。睡眠亦受到很大的影響,病人可能處於昏睡狀態數星期或數月,部分病患甚至可達數年之久。有些病人卻相反的呈現譫妄和過度激動的現象,他們於床上又叫又跳,且有視幻覺。兒童病患常可見到長期的精神病患,雖智力正常,但有反社會行為和不能控制的衝動。

在急性期,或似乎已由嗜睡性腦炎恢復後數年,約有超過 60 % 的病人產生意料之外的症狀--腦炎後巴金森氏症。這個後遺症多見於成人,約一半病患在最初發病五年內發生,85 % 的病人於十年內發生。平均發病年齡約 27 歲。1920 至 1938 年間,倫敦約有三分之二的巴金森氏症候群患者導因於此病,但是到了 1950 年,紐約的巴金森氏症候群患者,則只有 28 % 是由此病造成。它除了典型巴金森氏症外,還多了許多症狀,包括動眼危機、不隨意運動、強迫性行為和時有精神病態,這有助和典型巴金森氏病區分。腦炎後巴金森氏症的症狀,可能只局限於單側,或是兩側不對稱,這點則和典型巴金森氏病患雷同。左多巴對此病的療效不同,病人間差異甚大。一般而言,病人對此藥的容忍度較差,效果也比典型的巴金森氏病患者來的差。此病進展緩慢,惡化以運動系統最為明顯,智力和其他感覺系統則少受影響。

此病是否真走入歷史了呢?因缺乏特定診斷檢查,且臨床表現互異,近年來數起病例報導均難斷定。但若出現腦炎症狀、眼睛的異常、行為改變和伴有動眼危險的巴金森氏症,應足以證明極可能患病。霍華 (Howard) 和李斯 (Lees) 於 1987 年提出一診斷標準:(1)侵犯基底核,(2)動眼危機,(3)眼肌痳痺,(4)強迫症,(5)中樞型呼吸不規則,(6)緘默不能,(7)嗜睡和睡眠反轉,如符合七項中至少三項,且有一急性或亞急性腦炎,則可診斷為此病。若依此標準,則此病於全球仍偶有所聞,可能還徘徊在我們周遭。

對於疾病,我們總是知道的太少,因此該抱著敬畏之心對待疾病。而每一個患病受苦的人,則總是再一次提供醫師們瞭解疾病的機會。何其不幸的,我們醫學知識的累積,常常是建立於前人的苦痛之上。謝謝奧立佛.薩克斯的患者用他們一生的血淚,使得我們更瞭解此病。也謝謝全世界有疾病的人,更願你們的犧牲能減少後人的痛苦。因為站在你們的背上,我們得以看得更遠。

初版自序
本書主旨是要闡明特殊症狀病患的生活和反應,以及醫藥和科學對這些病例所具有的涵義。這些病患是五十年前的嗜睡性腦炎 (encephalitis lethargica) 患者中少數倖存者。他們的反應是由一種傑出的「催醒」新藥--左多巴(L-DOPA) --造成的。這些病患的生活和反應,在醫學上史無前例。書中以較為詳盡的病例和傳記把它們呈現出來,成為本書主體。在詳述病例之前,本書先就他們罹患的病症性質、發病以後的生活情形、以及一些改變他們生活的藥物,加以簡單介紹。這種題材可能只有特殊而少數的人士才感興趣,但是情況應非如此。在本書後半,則特別設法指出本書題材引起的一些影響深遠的涵義,涵蓋了健康、疾病、苦難、護理以及一般大眾的各種問題。

這樣一本有關活人的書,既要報導詳細的資料、又不能違背專業及個人的保密要求,事實上是個極大--甚至無法克服--的困難。病患姓名、醫院地址及名稱、還有相關環境資料,均以化名出現。當然病人的真實情況、感受、特性以及病情和反應等等重要部分,都盡力保存。總之這些奇異病情的特性,大部均獲保留。

由於交錯出現的敘述和省思,豐富繁多的影像和隱喻,加上評論、重複、旁白和附註,本書的書寫方式是不得已的選擇。其目的不在建立一個系統或把病患看成系統,而在描繪病患們生存的世界。這樣的世界,不是使用統計或系統方式來描繪,而是積極探討他們的看法和印象,因此是個不停跳躍和想像的活動。本書在體裁方面所遭遇的難題,正如維根斯坦 (Wittgenstein) 在《哲學研究》(Philosophical Investigations)的前言中談到,以影像和評論描繪思想世界的必要性時所說的:

這當然和研究的性質有關。它強迫我們走遍大片原野,其中思路糾纏,錯綜複雜。……本書所有的評註,其實都是這些相關而漫長的旅途中的景色速寫。相似的重點都由不同的角度切入,於是新的景象不斷出現……所以本書其實只是風景圖片的剪貼簿而已。

抽象的主題貫穿本書。純就機能或化學觀點論述這種病症,事實上有所不足,還必須等量就生物以及抽象的觀點加以論述。在我的第一本書《偏頭痛》中,就已提出這種雙重研究的必要性,在本書中則更詳盡的加以發揮。這種觀點在傳統醫學早已普獲了解,所以並不新鮮。只是現代醫學對機械或技術的強調幾乎已達排他的地步,雖然促成可觀的進步,卻也造成智力退化,並且忽視病患的全盤需求和感受。本書代表對這些抽象努力的重新關注。

雖然本書的觀點和企圖都很簡單直接,寫作卻頗感吃力,除非道路清楚可行,勢難勇往邁進。我們常常努力求得正確的前瞻、重點和筆調,然後粗心的將之遺忘。所以我們必須經常保持清醒,重行取回它們。我所面臨的、也是我的讀者即將提出的挑戰,凱因斯(Maynard Keynes)在《一般理論》(General Theory)的序言中做了最好的詮釋:

寫作此書對作者而言是一段長期的掙扎,因此如果能夠引起讀者的興趣,大多數讀者也將和作者有同樣的感受,掙扎逃離傳統的思維和表達方式。作者在書中用心表達的想法,其實很簡單,也應該很清楚。但由於我們所受的教養方式,這些老觀念盤根錯節的控制我們的心思,因此困難不在新觀念本身,而在如何擺脫舊觀念。

在人們的思考領域中,習慣和抗拒改變的力量極大,而在醫藥--研究人們最複雜的苦難和身心失調--的領域達到頂點。原因在於我們不得不詳細追究自身最深邃、最陰暗、最可怕的部分,而我們卻經常故意否認、忽略它們的存在。因此最難了解、也最難表達的思想,就是碰觸這些禁區而喚醒強烈否認和複雜本能的思想。

1990 年版自序
本書自 1973 年初版以來,已經再版或重印多次。有過不少增補、刪減、修訂和其他的改變,使得書目編者和讀者深感混淆。下面的出版簡史將有助於了解本版的演變過程。

本書初版由英國 Duckworth 於 1973 年出版。翌年由 Doubleday 發行美國初版。此版新增一打左右的註解,以及對 Rolando P.(他死於英國版印刷時)的追蹤報導。

1976 年英國的 Penguin 印行平裝本;在美國則由 Random House 出版。此版增加大量註解,有的幾達短論的長度,全部約佔整書篇幅的三分之一。(它們都是 1974 年秋,我自己也患病而陷於不能行動之際寫成的。)

1982 年再由英國 Pan Books 發行第三版;翌年 Dutton 也在美國出第三版。這時我以結語的形式,加進所有患者詳盡的追蹤報導(此時我已看過幾乎二百名後腦炎患者,大都服用左多巴十一、二年了),還加上我對健康、疾病、音樂的性質、以及左多巴、巴氏症等等的思考。另外還有一篇附錄,是我對患者腦波所做的觀察報告。其他的觀察與思考所得,則寫成註解--雖然應出版商的要求,我把一切註解移入本文可能容納的地方,而把剩下的放在書尾的註解中。(1987 年美國 Summit Books 新出的精裝本,全書大略保存原狀,只是增加長篇前言。)1982~1983 年版較之 1976 年版,簡潔得多,但是(對我自己和很多讀者而言)因省略資料過多,而顯得有點貧乏。

為補救貧乏現象而需恢復原有註解、也為增添大量新資料,我只得徹底改寫本書,成為本版--1990 年版。我把本書主文恢復原狀,把新增和額外的資料改成註解和附錄,但是並沒恢復 1976 年版的全部註解--有的縮短、有的刪除。這麼作有些失落感,而套句吉朋 (Gibbon) 的話,我擔憂會不會把香艷美麗的鮮花連同雜草一齊除掉。1976 年版最長的一些(有關嗜睡症的歷史和巴氏症的時空觀念)註解也移到新的附錄裡。可是我還是忍不住加了一些新註解和三篇新附錄。新增資料都和最近存活的(英美兩國)後腦炎症患者、六、七年來對巴氏症的了解和治療的長足進步、過去幾個月新增的理論、還有過去八年來甦醒的戲劇性演變(因此年拍成電影而達到高潮)。

修訂舊書使其趕上時代,本就相當困難;而對一本以觀察、省思和感覺為主的個人化書籍而言,尤其困難。原因是在作者心中,對主題的想法時常在演變。裡面可能有作者不再堅持或相信的觀念和過期的理論。可是這些理論,雖說有的過分誇大,有的尚未成熟,有的是先驅性的,卻都是作者據以獲致目前結論的途徑。所以原版中部分作者所不同意的理論,都因基於保存整個過程原貌的考慮,而加以保留。然而誰又能夠預知 90 年代會出現什麼新見解和新的修正呢?我仍懷著極為訝異的心情,來看待巴氏症的患者,覺得迄今為止,我只接觸到無限情況的表面,可能還會有完全不同的方式來看待他們。

我的患者甦醒迄今已經 21 年;本書也已出版 17 年了。我還是覺得這個題材無窮無盡--醫藥的、人性的、理論的。因此增添新資料、印行新版書都有其需要;而我--還有讀者--也將因它而經常年輕活躍。

編按:
本書於 1973 年初版出書時,原無附錄及註解,其後於 1976 年分別在美英兩國再版時,始加入大量註解,作者自謂「約佔全書篇幅三分之一」。尋於 1982 年印行第三版時,雖又增加附錄一篇,但應出版商要求,將大部註解移入正文之中,書末註解份量因而大減。作者自謂「較之 1976 年版,簡潔得多。」殆第四版印行之時,主文恢復原狀,而新增資料則出之以註解和附錄的形式,因而篇幅大增。

綜觀本書全文,應為一般讀者所能了解之通俗報導,註解及附錄部分,如患者腦波之觀察報告以及藥物之藥量作用等,事涉專業,對一般讀者是否適合,則不無可疑之處。因之在本中文版內,譯者略而未譯,尚祈讀者鑑諒。

前言
24 年前,我走進卡美山醫院病房,遇到從嗜睡性腦炎大流行--一次大戰剛結束時--就形同被監禁在此的後腦炎症患者。奧地利神經科醫師愛克諾馬在半世紀前首先描述嗜睡性腦炎,並以「死火山」稱呼嚴重病患。1969 年發生的事,他從未想像到,也沒有別人想像或預見到:這些「死火山」突然爆出生命的火花。於是卡美山的寧靜氣氛起了天崩地裂的鉅變:八十多名長久被認為--也自認為--實質上已經死亡的患者突然甦醒。每次回想此事,我仍深受感動:那是我和患者們這輩子最重要、最不平凡的時刻。大家都極其感動、激動、接近於著魔,甚或感到敬畏。

它不僅是醫藥方面令人興奮的事件而已,死人復活更是最激烈的「人性的興奮」。無可救藥、已經枯萎的生命突然奇異復活,從瀕於死亡的狀態中,突然爆出豐富的活力,這使我興起把本書命名為 Awakenings(甦醒)的念頭(題目取材自易卜生的《When We Dead Awaken》)。這些長期禁錮的患者的性格,我們也許本就略有認識,可是全盤的事實,才剛隨著他們的甦醒而顯現,爆發在我們面前。

在這個時刻、這樣的工作環境中遇見他們,真是我的幸運。可是他們不是世上僅有的後腦炎患者。60 年代末期,世界各地還有上千上萬的這種患者,成群住在醫院之中。主要國家幾乎都有這樣的病人。有關這些病患的長眠和 1969 年的戲劇性復甦過程,本書是世上僅見的記錄。

為什麼這樣一件世界各地都一定會發生的大事,只有這麼一本記錄,實在令我好奇。為什麼費城沒有?我就知道那裡有一群患者跟我的患者情況相似。為什麼倫敦沒有?當地的高地醫院(Highlands Hospital)就住著全英國最大一批後腦炎症患者。巴黎?維也納?它們是此症最早發生的地方啊。

這個問題沒有一定的答案:很多因素阻遏了本症的傳記性描述。

促成本書撰寫的因素之一是醫院的性質。卡美山是慢性病醫院,也是救濟院;一般醫生對這種醫院通常是敬鬼神而遠之,再不然則一來就走。當然情況不是一成不變:上世紀的法國名醫夏戈(Charcot)幾乎就以沙卑特力耶醫院為家,而英國醫生傑克遜(Hughlings—Jackson)也住在西區救濟院。這兩位神經學先驅都知道,要深入而詳細地探討並解決嚴重的症狀,只有住在這種醫院才行。當住院醫師時,我從沒去過慢性病醫院,雖也在門診醫院看過一些後腦炎症患者,遭遇過一些問題,郤從來不知後腦炎症有這麼深刻奇怪。1966 年來到卡美山真是天意。嗜睡症文獻到 1935 年就完全停頓,因此稍後發生的較嚴重症狀,都未見描述。我無法想像這種病人能夠存活,也無法想像有人存活,卻無文獻記錄。醫生們不去、沒有人報導這種低級的地方;這些痛苦的深淵不在醫藥界注意得到的範圍之內。沒有多少醫生進過慢性病醫院和救濟院的大廳或後院;也沒有幾個有耐心去聽、去看、去探討這些日漸難以接近的患者們的生理和痛苦。

慢性病醫院也有好的一面:工作人員可能在內工作、居住幾十年;可能跟病人有極密切的關係;了解他們、愛他們;承認他們是人,也把他們當人一般尊重。所以我到卡美山,不只是接到八十個後腦炎症的病例,而是八十個人。工作人員對他們的內心生活和整個人,都有相當程度的了解。是實際生動的了解,不只是醫學方面的抽象認知。加入這麼一個病人的--也是病人和職員共同的--團體之後,在我的心目中,病人也都是人,不只是統計數字或病歷表而已。

當然,對病人、對我們來說,這段時間都是獨一無二的。醫院建立在 50 年代後期,當時巴金森病患者的腦部欠缺傳遞物--多巴明。如果多巴明的程度能夠加強,大腦就可能恢復正常。然而採用幾毫克左多巴處方的嘗試都告失敗。然後克其亞醫師 (Dr. George Cotzias) 大膽的給了一群患者幾千倍的劑量。他的治療結果在 1967 年2月公佈時,巴氏症患者的治療前景一時大變:難以置信的希望突然出現了;只能預期繼續惡化的患者,可以藉新藥來改變病況了。想像中,患者生活的大門,從此大開。四十年來,他們第一次有了未來。患者之一L先生聽到左多巴時,輕敲桌面,既盼望又嘲弄的說:「多巴明是復活劑,克其亞是彌賽亞。」

完成住院醫師訓練一年後,我到了卡美山,令我興奮的不是左多巴或它的藥效,而是病狀的千變萬化。沒有兩個患者症狀相同;它可能以任何症狀出現。早期研究者曾稱其中之一為幻象症。(麥肯齊〔McKenzie〕在 1927 年曾說:醫學文獻中所有的記載,沒有一樣能夠和這個怪病的過程所顯示的失調幻象相比。)這種層次的怪誕、幻象和腦炎,情況令人困惑。由於在每一層次的神經系統,都有範圍廣泛的障礙發生,所以失調更能顯示神經系統的組織、大腦和行為在較原始的層次的運作情形。身為生物學者也是博物學者,我對這種現象頗為好奇,所以便著手蒐集資料,準備寫作一本大腦皮質下的行為和控制的書。

但是比這一切更重要的是患者對疾病的反應。因此問題不只是疾病本身或生理,而是掙扎求生的人們。早期觀察者也了解這點,尤其是麥肯齊:「醫生不同於博物學者,他們關心的是……單一的有機體--人類--在惡劣環境中,如何努力維持自我。」有如此的了解之後,我變得不只是博物學者而已。對於患者--和我們一樣的人--的承諾,成了新的關心、新的關聯。我要透過他們,探討在難以想像的惡劣環境和威脅之下,什麼是做人的涵義,以及如何做人。除了繼續觀察有機體的本質--複雜多變的病理生理學和生物性--之外,我關心和研究的主要題材是「自我」,也就是他們為維持自我的奮鬥。我要觀察、協助,再描繪出來。這個工作正好處於生物學和傳記的交接地帶。

當我還在求學或當住院醫師時代,在奇怪陰鬱的環境中,疾病或生命的活力、有機體求生的掙扎奮鬥,都是沒人強調的觀點,醫學文獻中也不提。可是遇到這些後腦炎症患者時,我就堅決相信,這才是看待它的唯一方式。我的同行所輕視的事物(慢性病醫院……那裡不會有有趣的事),實際的表現卻正相反:那是觀察、照顧、探討的理想地方。縱然沒有復甦這回事,本書還是會問世的,只不過當然是要換個名字:《深淵裡的人們》(或者如法文版書名《沈睡五十年》),描寫的是凍結於寂靜黑暗之中的患者,如何以幽默和勇氣來面對生命。

對病人的同情、知識上的興趣和好奇,使我們在卡美山結合成為團體。關係的密切在 1969 年達到頂點,甦醒事件也在這年發生。這年春天我搬到離醫院幾百碼的宿舍,經常每天在醫院裡逗留 12~15 小時,和病人長相左右--觀察、交談、鼓勵他們記筆記,我自己則大量記錄,每天多達數千字。如果一手拿筆,另外一隻手一定拿相機。這些都是前所未有的事,而且我還認為以後也不可能再出現。記錄和見證成了我的工作和責任。別人也熱誠奉獻,為醫院付出漫長的時間。我們--護士、社工人員、各種治療師--經常溝通:在通道熱烈交談、週末或夜晚互通電話、交換新經驗和新觀念。大家的激情、熱忱實在令人印象深刻。它成為甦醒經驗的重要部分。

剛開始時,無法預期會有什麼結果。我閱讀了 1967~1968 年間半打有關左多巴的報導,但卻覺得我的患者情況不同。他們不是一般的巴金森病,而是複雜、嚴重、奇怪得多的後腦炎症狀。症狀這麼不同的患者會有什麼反應呢?我覺得必須十分小心--甚至到了有點過分的程度。1969 年開始的工作,後來成為《睡人》一書的內容。開始時,以雙重盲檢法對一群感染腦炎症後就住進醫院的患者,施以左多巴治療,為期九十天。我以非常狹隘、有限的科學觀點來認識它。當時左多巴還是試用藥,所以必須向食品藥物管理局申請執照,才可使用。條件之一是必須採用傳統方法,包括雙重盲檢法,還得把結果數量化。

不到一個月,原來的方式就不得不放棄。左多巴的藥效非常戲劇化,同時從百分之五十失敗的案例中,可以推論出其中並無顯著的安慰劑效應。所以在良知驅使之下,我停止一切安慰劑的使用,而對全體病患施用左多巴。九十天的試驗期一到就必須停藥,也是無法想像的事:這簡直就像抽掉他們呼吸的空氣。因此原先計劃的九十天實驗,變成歷史性的經驗:「細訴患者們服用左多巴以前、因左多巴而改變、以及以後可能的生活的一段曲折故事。」

這一歷史性事件的真實情形,無法藉由數字、系列、效果分級等傳統的方式圓滿表達,我只能採取病歷或傳記的方式。1969 年 8 月,我寫出本書最初的九個病歷。

由於覺得必須同時敘述故事和現象--故事的戲劇性和現象的欣喜之感,翌年春天我寫了幾封信投稿給醫學雜誌《柳葉刀》(Lancet)和《英國醫學雜誌》(British Medical Journal)。我樂於寫這種信;就我蒐集所得,讀者也樂於閱讀。它的形式和風格使我能夠表達臨床經驗的奇妙之處,別的醫學文章大都不容許如此做。

雖然採書信體裁,我設法敘述全部的觀察和結論。在此之前投寄《柳葉刀》的信件都出之以逸事軼聞的型態(這是大家喜愛的型態),而我也尚未嘗試一般形式。1969 年病患的反應--也是我的最初經驗--都是愉快的,因為當時「甦醒」正在令人驚訝歡樂的進展之中。然後患者們又陷入苦難。我發現左多巴的副作用和某些困擾都極端令人驚慌。它們包括突發而不可預測的反應變化、躊躇現象、對左多巴極端敏感,還有效果和劑量無法比對。我設法更動劑量,但仍然無效,整個體系好像有了自己的動能。

1970 年夏天,我寫信給《美國醫學協會雜誌》(Journal of the American Medical Association),詳述一切發現,報導六十名患者使用左多巴一年裡的種種反應。最初,他們的表現都不錯,可是不久就有人失控,陷入複雜、奇怪、不可預測的情況。我說這一切不可看成只是副作用,而是整個進行過程中不可或缺的部分。我強調,既然所有的考慮和對策,都已或遲或早失效了,那麼更深刻、更徹底的了解,成了迫切的需要。

投寄於《美國醫學協會雜誌》的信件引起同行的爭議。接著爆發的風暴令我驚訝、震撼,尤其是他們信中的口氣。有的堅持說這種效果「從未」發生過;有的則說,縱使真有這樣的結果,為了「不干擾獲取左多巴最好效果的樂觀氣氛」,整個事件應該保密。甚至有人荒謬的以為我「反左多巴」。實際上我反對的不是左多巴,而是把事情過於簡化的態度。我邀請他們到卡美山來,讓他們親眼看看我所報導的一切事實。沒人接受邀請。那時我還不了解扭曲、否認的意志力之大,也不清楚在這複雜情境之中,醫生的熱誠和病人的苦難,有時會不知不覺中互相勾結,要把不愉快的事實「希望」掉。情況和二十年前,可體松披著無限希望的外衣時,發生的結果一樣。我只有希望隨著時間的過去,和累積不容否認的事例,使事實終將戰勝願望。

是不是我的信過分濃縮?或只是混淆不清?我要不要長篇大論的列出事實來?我好不容易(因為違反我的本性)才把一切寫成傳統的形式--滿是數字和圖表的報告,然後投寄不同的醫學和神經醫學刊物,可是沒人肯接受。真令我又驚奇又好笑。有的吹毛求疵甚至猛烈拒斥,好像其中有什麼內容叫人不可忍受。於是我確信,我確是打到了痛處,而且揭露的不只是醫藥問題,而是某種的認知、焦慮和憤怒。

現在我不但懷疑原本是極為單純的處方和控制藥效的問題,也開始懷疑預測本身。我曾暗示了(也許我自己都不很了解)跟一般想法、大家接受的世界形象相反的奇怪事情。這是極為奇怪的幽靈、徹徹底底的偶發事件,令人不安、慌惑到了極點。(「事情奇怪得讓我連想都無法忍受。」--法國數學家龐加萊)

到了 1970 年中,至少就出版而言,我是被迫停頓了。但工作還是充滿熱情的繼續著,我蒐集了有關觀察、理論和省思的寶藏,但不知如何處理。我獲得了難得的機會,我有珍貴的資料可發表,但沒有門路。要忠於我的信念,就必須放棄醫學界的出版機會或同行的認同。這段時期我感到極為困惑、挫折,相當憤怒,有時甚至感到絕望。

僵局終在 1972 年 9 月打開,《傾聽者》(The Listener)雜誌編者要我寫出我的經驗。以前我經常遭受拒絕,現在居然應邀而寫,有機會自由詳細的把長期蒐集、建立的一切寫出來,並且出版,真是機會難得。我一口氣完成了《The Great Awakening》,我自己和編者都沒改動一個字,就在第二個月出版了。解除了醫學化和醫學術語的束縛,我把從患者身上見到的一切奇異現象描寫出來,寫出甦醒的狂喜,也寫出常常跟著而來的折磨。但是我刻意以中立和現象學的觀點所描寫的,還是現象。

在我看來,現象所蘊含的實際情形和理論,都是革命性的。我這麼寫:「(它是)新的神經生理學,有如物理上的量子相對論。」這話真是大膽,激動了我自己和別人。可是我立刻就認為我說的太多,也說的太少。因為確實是有什麼奇怪的事在進行中--不是什麼量子論,也不是相對論,而是普遍得多,也奇怪得多的事。在 1972 年,我無法想像它是什麼,但在我完成《睡人》時,它確實縈繞在我腦海之中。像是逗人的隱喻,引起陣陣漣漪。

文章在《傾聽者》登出之後,結果(跟兩年前《美國醫學協會雜誌》的經驗正相反)引起熱烈迴響,無數的信件表示激動的回應,持續幾週。多年的挫折和障礙至此一掃而空,給了我決定性的鼓勵和肯定。我又重拾丟棄多年的 1969 年的病例歷史,再加上十一篇,兩週之內完成了本書的寫作。病歷史最好寫:它們直接根據實際經歷,水到渠成。一向我就對它們懷有特殊的感情,認為它們是《睡人》一書中真正的、無懈可擊的重心。其餘的容有爭論,但所謂故事本來就是如此。

1973 年《睡人》出版,雖然吸引了大眾的注意,同行的接受情況卻和多年前的文章一樣。沒有醫學界的重視或討論,只有不贊同、不諒解的緘默。《英國臨床雜誌》(British Clinical Journal)的一位編輯,勇敢地挺身而出,選出《睡人》為 1973 年「編輯推薦書」,對專業界的緘默,提出批評。

我深為專業界的緘默所苦,同時卻也受到盧瑞亞 (A. R. Luria) 的肯定和鼓勵。他一生精確觀察神經心理症狀,出了兩本傑出生動的書--《記憶專家的心智》(The Mind of a Mnemonist)和《活在破碎世界的人》(The Man with a Shattered World)。在《睡人》出版之後,面對著醫學界的冷漠,兩封來自他的信,給我帶來無限的愉快。第一封信中,談到了他採用的「傳記性」書籍和研究方式:

坦白說,我自己非常喜歡傳記式的研究,像是舍拉雪夫斯基(《記憶專家的心智》書中人物)和薩澤斯基(《活在破碎世界的人》書中人物)。……首先它有點像是我想介紹的「浪漫科學」,部分是因為我強烈反對統計式的研究方法,主張研究人性的品質,並嘗試尋找人性的基本結構。(1973 年 7 月 19 日來信)

第二封信,他提到《睡人》:
《睡人》已收到,拜讀之餘,頗感歡欣。僕一向相信,良好的臨床症狀描寫,實居醫界重要地位,尤以神經醫學與精神病學為最。不幸見諸於十九世紀神經醫學及精神病學諸大師的描寫能力,已成絕響。原因可能係誤認機械及電氣設備,即可取代人性之研究……尊書顯示此一重要之病例研究傳統,即將成功復活。(1973 年 7 月 25 日)

接著他提出問題,對於左多巴效果之多樣而不穩,極為入迷。

自從在學期間我就極為敬佩盧瑞亞。1959 年在倫敦聽他演講,他將智力和溫情結合,令我非常折服。這兩者我通常都是分別遭遇,很少一齊碰到。在他的作品中,也是這樣的結合令我心服,它是當時某些醫學著作趨勢的解毒劑,企圖消除主觀和自我想法。他的早期作品稍嫌拘謹,可是隨著年齡增加,智力的溫馨和完整性,日益成熟,在《記憶專家的心智》和《活在破碎世界的人》兩書中達到頂點。這兩本書對我的影響如何,雖難確定,但它們鼓勵了我,使《睡人》的寫作和出版得以順利完成。

盧瑞亞常說他要寫的有兩種書,兩者截然不同,卻又相輔相成:古典解析性的教科書(如《人類高層皮質功能》〔Higher Cortical Functions in Man〕)和浪漫傳記性的(如《記憶專家的心智》和《活在破碎世界的人》)。根據臨床經驗,我也體會到這雙重的需要,認為每一個臨床經驗都需要兩本潛在的書:一本是純粹醫學或傳統的--客觀敘述失調、機制、症候群;另一本則是較為生活和個人的,進入患者的經驗和世界。最初接觸到後腦炎症患者時,我就想起兩本書:《衝動和節制》(Compulsion and Constraint,下腦部失調和機制的研究)和《深淵裡的人們》(People of the Abyss,傑克倫敦式的小說體裁形式)。1969 年,兩者終於成為一體,既古典又浪漫,位於生物學和傳記的交界地帶,結合了典範和藝術。

但是仍然沒有一種模式能滿足我的需求,因為我要傳達的既不是純古典的也不是純浪漫的,而是要進入到深刻的寓言或神話的世界裡。甚至連書名 Awakenings 都具有雙重意義,部分是字面的、部分是神話性的。

浪漫式精緻複雜的病歷,還有呈現生命整體、各色各樣的疾病反應的體裁,在本世紀中葉極不流行。這也可能是本書在 1973 年出版時,遭受醫學界沉默對待的原因。進入 70 年代,對病歷的敵意漸消,連醫學刊物都肯登載了。溫和的氣氛使得下述的感覺再生:複雜的神經和精神功能(及其失調)需要詳盡的敘述,才能解釋和了解。

同時,我的患者服用左多巴所產生不可預測的後果--突然的波動和震盪,對左多巴和一切事物的敏感--逐漸為世人所知。後腦炎症患者的奇怪反應,可能在幾週甚至幾天之內發生。一般巴氏症患者神經系統較為穩定,可能好幾年才會發生,可是不論遲早,服用左多巴的患者,都會有奇怪、不穩的情況。隨著食品藥物管理局在 1970 年批准左多巴,病人數量大增,最後達到好幾百萬人。於是左多巴的主作用,起碼受到百萬以上病例的肯定;可是主要反應、副作用、苦難也一樣遲早會發生。

本書初版的推出是令人驚訝、難以忍受的事,而到了 1982 年第三版印行時,我的同僚們基於自己無可否認的經驗,也都加以確認了。早期對左多巴樂觀又不理性的心態,變得嚴肅而實際。這種心態在 1982 年確立,使得《睡人》不但廣獲接受,甚而成為經典之作。九年前不肯認同的同行們,也都接受了。

對他人世界--別人(甚至於就是我們自己)居住的難以想像的奇怪世界--的想像,就是本書的主體。雖然和我們的世界大不相同,別人的世界和生活,一樣足以引發我們滿懷同情的想像,喚起創造性的迴響。我們可能不認識蘿絲(Rose R.),可是一旦讀到她的故事,我們對世界的看法立刻改變,滿懷敬畏之感,於是我們自己的世界也隨之擴大充實了。哈洛.品特的戲劇《有點像阿拉斯加》(A Kind of Alaska)為這種開創性的反應提供了好例子。這是品特的世界,也是蘿絲的,描繪的是她那特殊天賦和感性形象;是蘿絲的,也是《睡人》的。《睡人》當中也有幾段經過改寫,成為戲劇或電影。讀者各以自己的想像或感性,加入《睡人》中,而他將會發現,他的世界灌入了柔情甚或恐懼,因而更為深刻了。這些患者好像不平凡又特殊,卻具有人類的共同性質,足以喚醒大家;正如同他們呼喚我,也喚醒了我。

當初要寫出患者的故事和生活時,很讓我躊躇。但是他們鼓勵我,一開始就說:「把我們的故事寫出來,不然它們將永遠不見天日。」

我和部份尚還活著的患者,認識已有二十四年。已去世的患者,感覺上也像是還在。寫這本書時,他們的圖表、信件仍在面前和我相對。對我而言,他們仍以各自的方式活著。他們身兼病人、朋友、老師三重身分。跟這些患者相處的歲月,是我一生當中最有意義的。我要保存他們生活、存在的一鱗半爪,作為人類的苦難和求生的借鏡。它是這獨特事件的唯一見證,還可能成為人類的寓言。

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